Услышать редкий диагноз своего ребенка — это всегда огромное испытание для семьи. Орфанными (редкими) называют заболевания, которые встречаются нечасто, но при этом требуют непрерывного, сложного и, как правило, очень дорогостоящего лечения.
Сегодня поддержка таких маленьких пациентов — один из важнейших приоритетов
государственной политики в сфере здравоохранения. Государство выстраивает
систему помощи, чтобы семьи не оставались один на один с бедой.
Как именно осуществляется поддержка?
1. Расширенный неонатальный скрининг (РНС)
Главное оружие против редких болезней — это время. С 2023 года в России проводится расширенный скрининг новорожденных («пяточный тест»). Теперь малышей проверяют не на 5, а сразу на 36 наследственных заболеваний. Это позволяет обнаружить болезнь еще до появления первых симптомов и немедленно начать спасительное
лечение, предотвратив тяжелую инвалидность.
2. Фонд «Круг добра»
Специально для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и
хроническими (в том числе редкими) заболеваниями был создан государственный фонд
«Круг добра». За счет его средств закупаются инновационные и самые дорогие в мире лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства
реабилитации, которые обычная семья просто не смогла бы себе позволить.
3. Федеральные и региональные программы
Для пациентов с орфанными
заболеваниями действуют программы льготного лекарственного обеспечения. Государство берет на себя закупку необходимых препаратов и специализированного лечебного питания.
4. Социальная поддержка и реабилитация
Дети с орфанными заболеваниями получают статус инвалидности, что дает право на социальные выплаты, льготы, санаторно-курортное лечение и бесплатную реабилитацию.
Диагноз «орфанное заболевание» — это вызов. Но благодаря современным возможностям медицины и государственной поддержке у тысяч детей появляется шанс на долгую жизнь и счастливое детство!
Если у вас есть вопросы о неонатальном скрининге или порядке получения льготных
лекарств, вы всегда можете обратиться к своему участковому педиатру!
Пресс — служба Сунженской ЦРБ
